このブログにご訪問いただきありがとうございます。
サイト運営者のロミーと申します。
このブログでは、「ダウン症や知的障害のある子が将来笑顔で過ごすために、今できること」をテーマに、子どもの将来設計や子育てに役立つ情報、支援制度や相談先について発信していきます。
これまでの経緯
我が家の３人兄弟の末っ子（次男）は知的障害のあるダウン症をもって産まれてきました。
産まれてすぐにダウン症という宣告を受けたときは、この先真っ暗、人生終わったと思っていました。
そんな次男も先日12歳の誕生日を迎え、特別支援学校小学部を卒業、この春から中学部に進学しました。
この12年を振り返って思うのは、別に人生終わってなんかなかったということです。
自分にはどうすることもできないことで思い悩んで、焦ったり不安になったりする日々を過ごしてきました。
しかし、そんなこと思い悩んでいても意味がないということに、12年経ってようやく気づくことができました。
これからは、息子が将来笑顔で過ごしている姿を思い描き、そこから逆算して今何をすべきか考えていこうと思います。
でも、なかなかダウン症や知的障害の子の将来の姿をイメージすることは難しいですよね。自分自身、身近にダウン症や知的障害を持った方がいなかったので全く未知の世界でした。
しかし、今はある程度イメージができます。現在勤務している職場は精神・知的の障害者社会復帰センターで、地域で生活する大人の障害者の方と接する機会がたくさんあるからです。
就労支援事業所に来ている方、グループホームで生活されている方、一般企業で働いている方。。。
先を歩く先輩方を見てきて、知的障害のある子、ダウン症をもった子が、将来も地域の中で自立して生活していくためには何が課題になってくるんだろう、そのために今できることはなんだろう、、、と日々考えるようになりました。
このブログでは、ダウン症をもった子の親としての目線と、障害者社会復帰センターのスタッフとしての目線、二つの角度から、将来設計や今できることについて発信していきたいと思います。
略歴
・ダウン症のある知的障害児の母13年目
・障害者社会復帰センター勤務（精神・知的）
・グループホーム介護事務担当
・元看護師
好きなことなど
音楽：クラシック、ジャズピアノ
趣味：自然の中でぼーっとすること
読書：自己啓発系
好きなもの：文房具（ノート、手帳）
最後に
私の場合、時間はかかりましたがダウン症児の母13年目にして、ようやく前を向いて歩き始めることができました。
「なんとしても、この子には幸せになってほしい」
「なんとしても、この笑顔を失ってほしくない」
息子が笑顔で過ごしている未来を思い描けなかったら、死ぬに死に切れません。
知的障害のある子、ダウン症のある子の将来について調べ、学んでいくごとに、その難しさと複雑さに頭の中がこんがらがってしまいます。
しかし自分にできることは、今ある選択肢を知り、その中でベストな方法を選び続けていくことだけ。
だから、母はこれからも学び続け、考え続けます。
未来を見据えて今から少しずつ安心のタネをまいていきましょう。
自分の経験が、どなたかの不安解消に少しでもお役立ていただけますと幸いです。
最後になりますが、このブログを通じて同じ境遇の方と繋がり、この子たちの将来の笑顔に向かって進むべき道を一緒に模索できたらこの上ない喜びです。